dolenjska

Dobrodelni nogometni in košarkarski turnir za Alena

1.7.2016 | 08:05 | M. Ž.

Martin in Alen Novak (Foto: M. Ž.)

Martin in Alen Novak (Foto: M. Ž.)

Stopiče - Športno društvo Stopiče pripravlja jutri, 2. julija, turnir v nogometu in košarki ter večerno tekmovanje v vlečenju vrvi, katerega celotni izkupiček namenjajo njihovemu prijatelju Alenu Novaku, ki mu je redka bolezen življenje obrnila na glavo. Ekipe za nogomet se lahko prijavijo na telefonsko številko 051 628 321, za košarko (3 na 3) pa na 040 715 776.

23-letni Alen iz Dolnje Težke vode je bil še pred dobrim letom dni poln idej, energije in življenjskega elana. Nato pa je zbolel za Gerstman-Straeussler-Scheinkerjevim sindromom (GSS), izjemno redko obliko prionske bolezni, ki je posledica genske okvare. Čeprav po ocenah za njo zboli od 1 do 10 ljudi na 100 milijonov, jo Novakovi in njihova širša ljubeča družina zelo dobro poznajo, za njo je namreč pred devetimi leti umrla njegova mama Bernarda, le da takrat sploh niso vedeli, da jo pravzaprav ima. Zaradi redkosti so jo diagnosticirali šele po njeni smrti, do takrat pa je vseh sedem let, ko je počasi pešala, veljalo, da ima multiplo sklerozo.

Zdravila ni

Zdravila za bolezen, ki se pojavi med 20. in 60. letom starosti in pri človeku prizadene male možgane ter povzroča motnje usklajenosti gibov, težave z ravnotežjem, izgubo spomina, težave pri govoru…, ni, prav tako tudi ne poznane terapije, da bi upočasnili njeno napredovanje, so pa terapije, ki lajšajo bolezenske simptome in, kolikor se le da, izboljšujejo kvaliteto življenja obolelemu.

V nasprotju z njegovo mamo pri Alenu bolezen, ki se je lani februarja pojavila kot strela z jasnega, napreduje hitreje. Začelo se je z jecljanjem in občasnim klecanjem desne noge, danes pa je na berglah in težko govori. A Alen in oče Martin, sestra Tina, babica Marija Brkopec, mamina teta in stric Alenka in Jože Pavlič… se ne dajo in ne mislijo vreči puške v koruzo. Držijo skupaj, iščejo različne možnosti, se povezujejo z različnimi strokovnjaki in ustanovami ter upajo na zdravljenje, pa čeprav bi to pomenilo, da bi morali na drug konec sveta.

Vsaka dva meseca ima Alen preglede na nevrološki kliniki, vsakdan pa si lajša z alternativnimi metodami zdravljenja. Še vedno se trudi, da je aktiven, je pač športnik in borec po duši in srcu, in se redno odpravi, čeprav težko, na sprehod proti gozdu za domačo hišo, pri tem pa ga zvesto spremlja psička Lili.

Edino upanje alternativno zdravljenje

»Alternativno zdravljenje je njegovo edino upanje, ki mu lajša bolezenske simptome in ga s psihološkega vidika navdaja z energijo ter mu riše nasmeh na obraz v še tako težkih trenutkih. Poslužuje se ga vsakotedensko v različnih krajih Slovenije, kar zanj in njegovega očeta predstavlja velik finančni zalogaj. A stanje se iz dneva v dan slabša in le vprašanje časa je, kdaj bo tudi Alen potreboval drage medicinske pripomočke, ki mu bodo lajšali življenje,« so zapisali v Športnem društvu Stopiče.

Novica o Alenovi bolezni je zelo šokirala tudi njegovega nekdanjega trenerja Filipa Branka in kolesarski klub Adria Mobil, kjer je treniral do 20. leta, zato bodo konec avgusta prav tako organizirali dobrodelno akcijo zbiranja denarja.

Povzeto po članku, objavljenem v Dolenjskem listu v četrtek, 30. junija.

‹ nazaj

Komentiraj prispevek

Za komentiranje tega članka morate biti prijavljeni.

Prijava