dolenjska

Bor zaradi mišične distrofije popolnoma odvisen od drugih

6.2.2018 | 13:05 | Janja Ambrožič

Bor z mamico Vesno in bratom Ianom (Foto: J. A.)

Ivančna Gorica - Vsa Slovenija ga je spoznala pred dvema letoma, ko ga je ekipa ustvarjalcev oddaje Dan najlepših sanj z voditeljem Petrom Polesom dobesedno odnesla na Triglav. Takrat je 11-letni Bor Tit Jerlah iz okolice Ivančne Gorice, ki ima mišično distrofijo, dokazal, da premore veliko poguma, saj podati se na ramenih drugega na najvišji vrh Slovenije ni kar tako.

A v njegovi družini ni pogumen le on, ki je imel to smolo, da se je rodil z najhujšo obliko mišične distrofije, zelo pogumna sta tudi brat Ian in mamica Vesna Lavriha. Ian je dijak Ekonomske šole Novo mesto, kjer se izobražuje za medijskega tehnika, in mlajšemu bratu ves čas stoji ob strani, mamica pa se iz dneva v dan spopada z izzivi, ki jih prinašata sinova bolezen in zdravljenje.

PADEL Z VOZIČKA, KER DRŽAVA »ŠPARA«

V avto se zapelje po posebni klančini. Država je plačala osnovno klančino, da je uporaba enostavnejša, je morala Vesna sama doplačati še 500 evrov. (Foto: J. A.)

Vesna je po razhodu z očetom otrok postala samohranilka, zaposlena je v vrtcu kot pomočnica vzgojiteljice, in čeprav je tako pri ravnateljici kot sodelavcih vedno naletela na obilje posluha, ji ni lahko. Včasih je jezna na sistem, ki starše otrok, kakršen je Bor, prepušča lastni iznajdljivosti, in še stvari, ki bi lahko bile enostavne, zaplete do te mere, da na koncu nikomur ne koristijo. Ob tem navede primer, ki je zelo zgovoren.

Lansko jesen so Bora po operaciji Ahilovih tetiv poslali na 10-dnevno rehabilitacijo v Dolenjske Toplice. Vse lepo in prav, če bi v odločbi pisalo, da mu pripada tudi spremljevalec. »Bor brez spremljevalca nikamor ne more iti, bolezen je pri njem že tako napredovala, da ne more več hoditi, še pije in je težko, popolnoma je odvisen od tuje pomoči. To sem razložila v pritožbi, a z Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije so mi odgovorili, da mu spremstvo ne pripada, ker ni slep.«

Če bi Vesna hotela z njim, bi za svoje bivanje po vseh odštetih popustih še vedno morala plačati 600 evrov, kar je predstavljalo skoraj celotno plačo. To ni bilo mogoče, in ker se ni več hotela pregovarjati z birokrati, se je odločila, da bo sina vsak dan po službi vozila na terapije. A to zdravljenje mu očitno ni bilo namenjeno. »Prvega septembra je deževalo, zato je Bor oblekel palerino. Imel je smolo, da se mu je zapletla v kolesa in ga je potegnilo z vozička. Padec se je končal z zlomom stegnenice, raztrganim ušesom, sledila je operacija, tri tedne bolnišnice in še pet tednov rehabilitacije v ustanovi. Po tistem se je Boru stanje zelo poslabšalo. In vse to samo zato, ker se 'špara' pri teh otrocih,« je kritična Vesna.

OKOREN, NEPRIJAZEN SISTEM

Prizna, da se je v teh devetih letih, odkar je sin bolan, morala dobro prekaliti za vse mogoče birokratske zanke, ki so očitno namenjene le same sebi. »Ravno danes me je poklicala gospa z ministrstva in mi povedala, da Boru pripada računalnik. Končno, po vseh kolobocijah in grožnjah. A jaz sem doslej kupila že dva, da je lahko normalno sledil pouku, saj ne more več pisati. Če nisi že kar malo pravnika, psihologa, zdravnika in še kaj, ne dosežeš nič.«

Ob tem omeni, da so starši otrok, ki imajo podobne diagnoze, zelo povezani in tako drug drugemu pomagajo. »Po tistem, ko je bil o našem Boru objavljen eden od člankov, je dobil voziček, ki ga danes največ uporablja. Podarila nam ga je družina, ki je prebrala članek in ji je sin z enako diagnozo, kot jo ima naš Bor, umrl pri 14 letih,« pove, zadnji del že z močno tresočim glasom.

ČEZ NOČ SE JE POSLABŠALO

Zgodbe otrok s to obliko mišične distrofije niso optimistične, kajti stanje se ves čas le slabša. Tako je tudi pri Boru, ki je hodil do avgusta 2015, potem pa skoraj čez noč pristal na vozičku.

Ena zadnjih fotografij, ki je nastala v času, ko je še hodil. (Foto: družinski arhiv)

Če je Vesna zelo kritična do mačehovskega odnosa državnih inštitucij do ljudi z mišično distrofijo, pa mora priznati, da so ji s primernim občinskim stanovanjem nasproti stopili na občini Ivančna Gorica, Osnovne šole Ferda Vesela iz Šentvida pri Stični pa sploh ne more prehvaliti.

O ŠOLI LE POHVALE

»Veliko je šol, ki so jim taki otroci, kot je Bor, v breme, naša pa ga je vzela za izziv. Bor je zdaj v osmem razredu in lahko povem, da so ves čas odprti za njegove potrebe, vedno me povabijo, da skupaj poiščemo rešitve. Lahko rečem le to, da so super, ravnatelj Janez Peterlin še posebej. Ko je Bor pristal na vozičku, so zelo hitro poskrbeli za dvigalo. Ko učence kam peljejo, gre Bor vedno z njimi, pa čeprav njegov voziček ni enostaven za transport. Seveda ima v šoli spremljevalca,« pojasni Vesna.

Bor je ob našem obisku povedal, da se s sedanjim spremljevalcem Janom odlično razume. »Poglejte, kakšno košarico sem danes naredil pri tehniki!« je rekel in pokazal svoj lični izdelek iz pločevine. Od svojih vrstnikov se zagotovo razlikuje po tem, da je bolj odrasel. Zdi se, da dobro razmisli, preden kaj reče. Po drugi strani pa podobno kot drugi najstniki prosti čas rad preživlja na mobilnem telefonu.

Nihče ne ve, kako bo bolezen napredovala pri njem. Vesna pove, da bo že kmalu potreboval električno posteljo, saj se sam ne more več obrniti, vozijo ga na dodatne terapije, ki ga ohranjajo v kondiciji. Družina je tudi v finančnih težavah.

»Znanstveniki zdaj veliko raziskujejo, kako bi ozdravili mišično distrofijo, upam na najboljše,« je optimistična mamica Vesna, ki je odločena, da bo dala vse od sebe, da sinu omogoči kakovostno življenje. »Dan za dnem daješ vse od sebe, hodiš v službo, plačuješ račune, a na koncu ugotoviš, da takšna bolezen prinaša večje stroške, kot je tvoj zaslužek. Grozen je občutek, ko se moraš izpostaviti in povedati, da vsega sam ne zmoreš, da potrebuješ pomoč. Zdi se mi, kot bi se prostituirala. A kaj naj naredim drugega? Če hočem pomagati Boru, je to nujno,« sklene Vesna.

Članek je bil objavljen v Dolenjskem listu 1. februarja.

‹ nazaj