dolenjska

GAL PETERLIN: VATER ASOCIACIJA / Že od rojstva pravi borec za življenje

16.4.2019 | 18:50 | Besedilo in fotografiji: L. Markelj

Gal z mamico Ireno, ki je med našim pogovorom spekla slastno pecivo.

Ob nedavnem evropskem dnevu redkih bolezni smo tudi pri nas slišali o marsikateri nevsakdanji bolezni. Z eno takšno, ki se imenuje VATER asociacija in se tiče prebavnega sistema, se že od rojstva spopada danes 17-letni Gal Peterlin iz Hudenj pri Škocjanu, dijak 2. letnika novomeške ekonomske srednje šole.

Pravi čudež je, da je sploh preživel, a tudi vsa naslednja leta so bila polna obiskov zdravnikov, operacij, nešteto preizkušenj in težkih situacij, da ga gre občudovati. K sreči mu ob strani vseskozi stoji družina. A se je izplačalo - po lanski operaciji v Londonu je pri 17-ih letih končno brez plenic! Predstavljajte si, kaj to pomeni za odraščajočega fanta, najstnika! Še tisti mladostniki, ki so zdravi in nimajo večjih težav, težko prenašajo ta naporna leta, kaj šele resno bolni.

A Gal nekako zmore in - zanimivo - o sebi in svojem primeru tudi brez zadržkov govori, saj ne želi, da njegovi problemi postanejo tabu tema. Morda mu ravno ta odprtost pomaga premagovati vse težave, ki jih sicer še ni konec.

RODIL KOT NEDONOŠENČEK

Kot dojenček, ves obdan s cevkami.

Gal se je rodil kot nedonošenček v novomeški porodnišnici leta 2002. Starša - Irena Čengija Peterlin in Danijel Peterlin - sta pričakovala zdravega prvorojenca, saj je nosečnost normalno potekala, a pet tednov pred rokom poroda so zdravniki na pregledu ugotovili, da je v maternici preveč plodovne vode, da se otroku srce ustavlja. Opravili so carski rez in pet tednov prezgodaj je na svet prijokal 1.900 gramov težak in 49 centimetrov velik Gal.

Kot pripoveduje mamica Irena, se je že takoj videlo, da ni vse v redu in so dojenčka odpeljali v Ljubljano. Sledile so preiskave in operacija, s katero so mu rešili življenje, saj Gal ni imel prehodnega požiralnika. Del požiralnika se namreč ni razvil, zato je bil spojen s sapnikom. Ob prerezu trebuha so natančneje videli, kaj vse je še narobe - ni imel zadnjične odprtine, črevo je bilo prekinjeno pri dvanajsterniku, manjkal je sakrum – del hrbtenjače, ki oživčuje mehur. V bolnišnici je bil tri mesece, bilo je hudo, ker ni nihče točno vedel, kaj bo sledilo, a tudi doma potem ni bil dolgo. Gal je težko požiral, nagajal mu je refluks, moral je nazaj na pediatrično kliniko. Tam se je nalezel z RSV (raspiratorni virus), kar je sicer premagal, a zaradi vseh težav je Gal prvi dve leti v glavnem preživel v bolnišnici.

»Seveda je bil sprva šok, a Galovo drugačnost smo sprejeli, saj smo vedeli, da moramo s tem živeti. Najhuje je bilo, ker zdravniki dolgo niso postavili diagnoze. Potem so ugotovili, da gre za VATER asociacijo, ki združuje nepravilnosti prebavnega trakta in hrbtenjače. Gre za zelo redke primere – v Sloveniji je približno 20 takih ljudi,« pove mamica Irena, sicer ravnateljica OŠ Frana Metelka Škocjan.

PLENICE BILE NUJNE

Gal Peterlin

Zdravniki niso prav dobro vedeli, kaj narediti, da bi Gal lahko zadrževal odvajanje. Do enega leta je imel stomo na levi strani, potem so mu jo zaprli in operativno konstruirali zadnjično odprtino, a tudi tako ni šlo brez težav. Inkontinenca je ostala in plenice so bile nujne, saj je imel Gal še nevrogeni mehur, ki ni zadrževal urina. Pri šestih letih so Galu predpisali zdravila za upočasnjevanje delovanje črevesja, nekaj dni ne bi potreboval iti na veliko potrebo. Krči so bile stranske posledice, a vseeno so pri tej rešitvi ostali nekako do 6. razreda osnovne šole. Po pogovoru z zdravniki, kaj bi se še dalo narediti, so nato predlagali klistiranje.

Gal pove, da se je tega zelo bal, saj ga je strah vseh cevk, a je potem to rešitev sprejel in se na vse navadil. Leto in pol se je klistiral na dva dni, potem pa ni mogel več. »Bil je zoprn in dolgotrajen postopek in raje sem spet prešel na tablete,« je pripovedoval.

»Z možem sva vedela, da dokler je sin majhen, še nekako gre, a vse življenje s plenicami ne bo mogel živeti. Razmišljala sva, da se gotovo da kako pomagati, sama sva iskala rešitve, spraševala zdravnike in potem so Galu pred dvema letoma le ponudili rešitev - operacijo v Londonu, ki bi mu omogočila kontrolo odvajanja,« je pripovedovala mamica Irena. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije je Peterlinovo vlogo odobril, kar pomeni, da so imeli plačano zdravljenje, pot in spremstvo, kar jim je gotovo olajšalo vse skupaj. A pri navezovanju stikov z zdravniki v londonski bolnišnici GOSH, mednarodno priznani otroški bolnišnici za zahtevne primere iz vsega sveta, so bili prepuščeni sami sebi. Starši so poskrbeli za prevod Galove zdravstvene dokumentacije v angleščino (te je za cel fascikel!) in potem so tuji zdravniki Galov primer lahko preučili in sporočili, da mu lahko pomagajo.

REŠITEV V LONDONU

Debel fascikel z vso dokumentacijo o Galovem zdravljenju

Februarja lani sta se tako Gal in mamica skupaj prvič odpravila v London. Opravili so vse potrebne preiskave, sledil je pogovor s kirurgom. Kot povesta sogovornika, sta ju prijetno presenetila prijazen in odkrit odnos zdravnikov. Zanimala so jih pričakovanja družine, pred operacijo so jim s filmom prikazali vse, kaj bodo naredili in zakaj.

Avgusta, ko so Galovi vrstniki brezskrbno uživali v poletnih počitnicah, je njega čakala odločilna in zahtevna skoraj 9-urna operacija. K sreči je šlo vse po načrtih in tudi po komplikacijah, ko je Gal na hitro shujšal za deset kilogramov in imel hude bolečine v trebuhu, se je vse dobro izšlo. Po šestih tednih se je vrnil domov.

In kaj so mu naredili? Povejmo preprosto – iz črevesja so mu oblikovali mehur in naredili dve luknjici v trebuhu, preko katerih Gal odvaja s pomočjo katetrov. Preko luknjice v popku se na dva dni klistira, opravili pa so mu tudi mitrofonoff - z deli odrezanega črevesa so mu naredili potrebne povezave do mehurja in mu obenem povečali njegovo kapaciteto. Pred spanjem in zjutraj si tako zdaj čez luknjico v trebuhu s katetrom prazni mehur.

»Kamorkoli grem, tudi če ne le na sprehod, vedno imam s seboj cevke in vso potrebno opremo, da sem brez skrbi. Tako sem se pač navadil,« pove sedemnajstletnik. Seveda vse to zahteva čas, potrpljenje, disciplino, natančnost, higieno, itd., a Gal vse to zmore, saj mu drugega tudi ne preostane. Več kot vesel je, da se je po 16 letih rešil plenic, da je odvajanje kontrolirano, da ni več inkontinenten in tudi več ne zaudarja. Zadovoljna sta seveda tudi starša, čeprav mamica pove, da ji je žal, da mu na tak način niso pomagali že prej: »Tako bi se prej navadil na življenje s temi cevkami, ter na zahtevno nego, ki je obremenjujoča.«

ZBADANJA SOŠOLCEV

Katetri so Galovi življenjski spremljevalci, na katere se je moral navaditi.

Na preglede zdaj Gal hodi v Ljubljano, a z londonskimi zdravniki imajo še vedno stike. Pišejo si po mejlu in če se pojavijo kakšne težave ali vprašanja, jih sproti rešujejo. Tako bi zdaj radi odpravili še težave s trebušno slinavko.

Žal se to doživljanje ni šlo brez psihičnih posledic in Gal danes jemlje zdravila. Na osnovnošolsko obdobje v OŠ Drska nima preveč lepih spominov. Izostanke zaradi zdravniških pregledov je sicer nadoknadil, a zaradi nekontroliranega ujahanja blata in vode mu je bilo pogosto neprijetno, sošolci so ga večkrat zbadali. »Na začetku je bilo grozno, a čez čas sem se navadil, čeprav mi ni bilo vseeno. A zdaj me ne prizadene več, nihče več me ne more užaliti,« odkrito pove. Sprejel se je, ve, da določenih stvari v življenju ne more spremeniti. Svojo zgodbo je že predstavil sošolcem v srednji šoli, pa tudi učencem na nekaj osnovnih šolah. Takšna izpoved pomaga tako njemu kot vrstnikom, ki ga potem lažje razumejo. Gal se bo trudil živeti čim bolj zdravo in polno, k čemur sodi tudi fitnes. Kar nekaj let pa je treniral tudi kolesarjenje.

»V družini smo ponosni na našega Gala, ki je velik borec. Njegovo življenje je večkrat viselo na nitki, a očitno je želel ostati in se je boril od malega naprej. Naj tako ostane,« pravi mamica Irena, podobnih želja sta tudi očka Danijel ter brat Luka.

Prispevek je bil objavljen v prilogi Živa Dolenjskega lista 28. marca 2019.

‹ nazaj