dolenjska

Nejc išče osebnega asistenta, v pričakovanju vsa družina

26.2.2019 | 08:15 | Besedilo in fotografiji: Janja Ambrožič

Nejc Župan išče osebnega asistenta oz. osebno asistentko.

»Sem Nejc Župan, star sem 29 let in prihajam iz Šentjerneja oziroma tri kilometre ven. To je vas, ki se imenuje Dolenje Vrhpolje. Sem gibalno ovirana oseba in imam mišično distrofijo. Sem na električnem vozičku. Ker od 1. januarja 2019 dalje velja nov zakon o osebni asistenci, iščem primernega kandidata/kandidatko za osebnega asistenta, ki bi mi pomagal pri vsakodnevnih obveznostih.«

Tako se začne zapis na Nejčevem profilu na Facebooku, ki je vzbudil precej zanimanja, saj je v dneh po objavi klicalo kar nekaj ljudi, ki bi želeli opravljati to delo pri njem. Nekaj kandidatov je tudi že bilo na razgovoru.

POVSEM ODVISEN OD DRUGIH

Nejc je na invalidskem vozičku od četrtega razreda osnovne šole. Da ima mišično distrofijo, njegova družina ve, odkar je dopolnil devet mesecev. Bolezni ni mogoče pozdraviti, zanjo je značilno, da telo izgublja moč in gibljivost. Če so v četrtem razredu oslabele njegove noge, pa je danes negiben tudi njegov zgornji del telesa.

K sreči so vozički danes tako tehnološko napredni, da samo z enim prstom in brado lahko upravlja tako voziček kot tudi računalnik in televizijo. »Ta, ki ga imam zdaj, je skorajda nov, pred dvema mesecema sem ga dobil,« je zadovoljno povedal ob srečanju. »Brez njega ne bi mogel čisto nič.«

Nejc je zelo simpatičen sogovornik. Čeprav mu bolezen jemlje mišice, pa mu nikakor ni vzela prijaznosti, razgledanosti in njegovega pozitivizma. Rad igra šah, poker, glede dokumentarce in filme, veliko mu pomeni druženje. »Večkrat se dobimo z družinami, ki imajo invalide.«

Pomoč potrebuje 24 ur na dan in zdaj mu pomagajo starši, oče Jože je invalidsko upokojen, mama Danica je kot medicinska sestra zaposlena v novomeški bolnišnici. »Ves čas mora biti nekdo v njegovi bližini. Lahko se zgodi, da se mu nabere slina, ki jo je treba odstraniti s posebnim pripomočkom, sicer bi se lahko zadušil,« del njegovih zdravstvenih težav nazorno opiše mama.

ŽELI SI DRUŽBE

Nejc z mamo Danico

Osebnega asistenta oz. osebne asistentke se veseli vsa družina. Nejc predvsem zato, da bo v njegovo življenje vstopila nova oseba, starši zato, da jih bo vsaj del dneva razbremenila. »Želim si, da bi bila ta oseba približno mojih let, da bova šla skupaj ven na zrak, dobro bi bilo, če bi znala igrati šah,« je na kratko opisal svoja pričakovanja, na koncu pa dodal, da je najpomembnejše to, da se bo ob tej osebi prijetno počutil, saj bosta skupaj vendarle preživela osem ur na dan.

»Končno je država nekaj naredila za invalide. Z osebno asistenco so tem ljudem dali življenje,« doda mama in opiše primer njihovega družinskega prijatelja, ki živi sam in s pomočjo osebnih asistentov, ki se menjavajo 24 ur na dan, živi zelo polno življenje – pomagajo mu tako v gospodinjstvu kot pri negi in vključevanju v socialno življenje.

Čeprav bi bil tudi Nejc upravičen do 24-urne oskrbe osebnih asistentov, se je družina zdaj odločila le za enega, ki bo z njim osem ur na dan. »V našem primeru bo na prvem mestu druženje,« ob tem doda mama.

In kdaj naj bi Nejc dejansko dobil svojega osebnega asistenta? »Računamo, da v drugi polovici aprila, ker moramo še prej dobiti izvedbeni načrt. Zdaj imamo v rokah odločbo centra za socialno delo,« je pojasnila njegova mama.

PRAVICA INVALIDOV

Z letošnjim letom je začel veljati zakon o osebni asistenci. Osebna asistenca je postala pravica invalidov, kar pomeni, da se mora izvajati, če jo upravičenec potrebuje. Doslej jo je ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti sofinanciralo na osnovi razpisov ali programov in ni bila dosegljiva vsem invalidom in tudi ne v obsegu, kot bi jo potrebovali.

To je razvidno tudi iz številk: lani je ministrstvo zanjo namenilo 3,3 milijona evrov, letos je za osebno asistenco zagotovljenih 15,6 milijona evrov, 1,7 milijona pa za komunikacijski dodatek, do katerega so upravičeni gluhi, slepi in gluho-slepi.

Kdor ima potrebo po osebni asistenci, mora vložiti vlogo na center za socialno delo. Pogoj pa je, da jo potrebuje najmanj 30 ur na teden.

Komunikacijski dodatek je pravica, ki se lahko dodeli gluhi, slepi in gluho-slepi osebi, ki potrebuje samo pomoč pri komunikaciji in spremstvu. Vlagatelj se lahko odloči za uveljavljanje osebne asistence v obsegu 30 ur na mesec ali za denarno nadomestilo 146,06 evra (velika večina izbere nadomestilo).

Iz Centra za socialno delo Dolenjska in Bela krajina so sporočili, da so do 7. februarja za osebno asistenco prejeli 34 vlog, izdali so 19 odločb, za komunikacijski dodatek je prispelo 55 vlog, izdali so 53 odločb.

Z ministrstva smo dobili pojasnilo, da so do konca januarja centri za socialno delo izdali skoraj 500 odločb za osebno asistenco (pravica v obsegu najmanj 30 ur tedensko) in slabih 1100 odločb za komunikacijski dodatek (namenjen slepim, gluhim in gluho-slepim uporabnikom). »Glede na vloge na centrih za socialno delo ocenjujemo, da bo do konca letošnjega leta izdanih še dobrih 100 odločb za osebno asistenco, pri komunikacijskem dodatku pa se številka bistveno ne bo dvignila,« so dodali in pojasnili, da je v register vpisanih 38 izvajalcev osebne asistence (nevladne organizacije, zavodi in samostojni podjetniki na podlagi odločbe ministrstva).

OSTAJAJO SAMI

Strokovna delavka Društva gluhih in naglušnih Posavja Vlasta Moškon je izpostavila, da so se mnogi gluhi in težje naglušni uporabniki raje odločili za denarno nadomestilo (komunikacijski dodatek) kot za osebno asistenco. »Žal pa s tem ostajajo osamljeni, nimajo spremstva in pomoči v domačem okolju. So na neki način finančno podprti, a sami in osamljeni. V teh primerih je finančni del zanje dodatek k običajno nizkim pokojninam oz. osebnim dohodkom, kajti vemo, da se osebe z izgubo sluha zaradi slabše izobrazbe zaposlujejo na slabše plačanih delovnih mestih (tudi zaradi ozkega izbora izobraževalnih programov).«

V njihovem društvu osebno asistenco izvajajo že 10 let, doslej so izvajalce plačevali preko javnih razpisov in drugih posebnih socialnih programov društva. »V preteklih letih smo vključevali 17 do 20 uporabnikov osebne asistence, saj je bila tudi ciljna skupina za vključitev v program nekoliko drugačna, kot je sedaj po zakonu o osebni asistenci (starejši gluhi, naglušni …).«

Trenutno osebno asistenco izvajajo za dva uporabnika. Ugotavlja, da potrebe so, problem pa je tudi pridobiti ustrezne izvajalce, še posebej v primerih, ko gre za deljen delovni čas z vmesnimi prekinitvami. »Tudi urna postavka je v takih primerih nizka, upoštevajoč prevoze do uporabnika in njihovo oddaljenost.«

Na vprašanje, kako izbrati primernega osebnega asistenta, je odgovorila, da je pri tem potreben oseben pristop in medsebojna zaupljivost. »Med izvajalcem in uporabnikom se mora vzpostaviti medsebojno spoštovanje, zaupanje, empatija. Vsi nesporazumi se morajo reševati na medsebojni spoštljivi ravni, s pomočjo strokovne obravnave, razumevanja in pogovora.«

Razloži, da so včasih tudi pričakovanja in zahteve uporabnikov do izvajalcev zelo visoki in kritični, zato je po dolgoletnih izkušnjah kot vodja tega programa v njihovem društvu vedno težila tudi k ustrezni zaščiti izvajalcev osebne asistence, ki uporabniku dajejo del sebe, svoje energije in so včasih v velikem precepu, ali bodo uporabniki zadovoljni z opravljenimi storitvami in delom.

Članek je bil objavljen v Dolenjskem listu 21. februarja 2019.

‹ nazaj